Вчера написала про нашу Василисочку и самого начала
http://podari-ulibku.ru/pomozhem-vasilise-vyzdorovet
1 августа (в понедельник) Василисочка стала себя не очень хорошо чувствовать, стала вяленькая, на следующий день состояние не изменилась, на третий день стало хуже, она ничего не ела, почти всё время спала. В четверг мы оказались в детском инфекционном отделении ЦРБ г.Сергиева Посада, дочка уже не приходила в себя и не разжимала зубки чтобы попить, а вечером ей стало плохо, её забрали в реанимацию, а в пятницу нам сказали, что у нашего маленького солнышка опухоль мозга.
Вот так за 5 дней наша счастливая жизнь с двумя замечательными детками превратилась в жуткий кошмар, которого и врагу не пожелаешь.
В пятницу (5 августа) я в последний раз видела свою крохотную дочку в сознании, она то проваливалась, то приходила в себя. Я никогда не забуду, как ночью она звала меня: «Мама» и как-бы манила меня к себе ручкой и смотрела куда-то в уголок, а я ей давала немножко водички из шприца в ротик и говорила, что всё будет хорошо и ей надо спать и набираться сил. Это последние слова и последнее «Мама», которое я слышала от своего ребёнка. Потом наступил отёк мозга и в воскресенье (7 августа) нашу крошку увезла бригада скорой помощи в Москву в НИИ НДХиТ. А мы с мужем и сыном поехали на машине, в жуткой пробке, в воскресенье со всеми дачниками, возвращающимися в Москву. Пока мы долго ехали нам 2 раза звонили из больницы, спрашивали где мы, нужно срочно ваше разрешение на операцию и что операцию даже сейчас уже поздно делать.
Мы приехали, а её уже готовили к операции, врач завел нас и кабинет и на компьютере показал опухоль на половину маленькой бедненькой головки и сказал, что шансов нет, он за всю свою многолетнюю практику не встречал такой огромной опухоли. Я думала, что умру прямо в его кабинете, а врач мне сказал: «Если будете плакать уходите, ребёнок всё чувствует.» Операция длилась 6 часов, то были 6 тысяч лет мучения и боли, мне кажется что я даже не молилась, а только звала свою дочку, чтобы она вернулась к нам, что мы без неё не сможем. Я то плакала, то проваливалась в бессознание. Муж разбудил меня и сказал, что всю опухоль удалили, и операция прошла хорошо и Василёчек наш теперь в отделении реанимации.
Но через 4 дня, под влиянием огромной дозы гормонов, которую ей ввели в больнице в Сергиевом Посаде (по неправильному расчету, или потому что не было другого выхода) начались тяжелые осложнения. Появились огромные сквозные язвы 12-перстной кишки из которых кровь выливалась в брюшную полость, потом переливание крови, потом опять новые язвы в кишечнике и опять переливания, проблемы с поджелудочной и желчным пузырём. Месяц наша девочка боролась за жизнь в реанимации. Каждый день в три часа дня мы приезжали в больницу, где врач из реанимации сообщал родителям сведения о их детках. Каждый день душа сгорала в ожидании. Мы почти не ели, плохо спали. Мы заканчивались. Василисе провели много тяжелых операций, весь желудочно-кишечный тракт переделан, но через месяц угроз для жизни со стороны ЖКТ уже не было и нас перевели и хирургическое отделение, где надо было круглые сутки сидеть с ребёнком и заботиться о нём.
5 сентября нас перевели. В первый день, точнее даже не день, а первые часов 8 которые я провела наедине с моим полуживым ребёнком с разными трубками, торчащими просто отовсюду, с дыркой в горле и туда вставленным устройством, огромным шрамом на голове, я чуть не сошла с ума, мне хотелось убежать и никогда больше не видеть этого ужаса. Моей доченьки, которую я знала, больше нет. Это выжигало мою душу и сердце. Но я справилась и решила, что во что бы то ни стало мы поднимем Василисочку. И начался марафон на пределе возможностей за нашу дочу.
К этому времени нам стало известно, после исследования, что у нас редкая и высокозлокачественная опухоль, и неоходима обязательная химиотерапия, которую надо начинать как можно скорее. Но она возможна только после того как из маленького тельца удалят все трубки и катетеры.
Я писала на своей страничке в контакте 12 сентября:
«Я не успеваю есть, практически не сплю и моё состояние постоянно меняется от уверенного позитивного до страха и безысходности. Мне больно, тяжело и страшно.
Василиса сейчас пребывает в состоянии овоща, она не ест, не пьёт, не говорит, пока видит только пятна (врач сказал что зрение должно восстановиться позже, отёк еще не спал), у неё дёргаются ноги и руки от повышенного тонуса, уже неделю температура 38-39,5 и ни чем не сбивается. Я всю ночь обтираю её чтобы хоть чуть-чуть облегчить её состояние, ото всюду торчат трубки. Проблема с желчеотделением так и остается.
По поводу того на сколько восстановится Василёк от овоща никто ничего не говорит, они просто не знают, мозг - великая загадка. Но я уверена, что она восстановится, в силу детского возраста и её активного характера.
Но нам предстоит еще серьёзная химиотерапия (эта зараза убивает не только раковые клетки, но и еще половину организма), которую, боюсь, в нынешнем состоянии бедный зашитый, перешитый ребёнок может не перенести. Хотя есть разные виды, способы и всё такое. Будем узнавать, ездить, записываться. Во всяком случае нам еще здесь лежать и заживать, пока все трубки нам не снимут. Но я сегодня четко для себя осознала, что мы всё переживём и всё сможем. Понадобятся время и деньги, но у Василисы нашей всё будет хорошо!»
Точно не помню, все дни смешались в жуткой череде, числа 15 у Василисы случился приступ, температура подскочила выше 40, начались судороги, ничего не сбивало температуру, прибежали врачи, накололи её чем только можно, обложили льдом, обтирали спиртом, а потом увезли в реанимацию, дня через 4 её перевели в отделение нейрохирургии.
Я писала на своей страничке в контакте 29 сентября:
«По шитому перешитому животу и внутренностям вроде всё хорошо, всё зажило и нет проблем. Нам сняли трахеостому, желчный катетер и кишечный зонд. Но ситуация у нас тяжёлая, состояние Василисы оценивают как тяжёлое. Василиса еще плохо видит, у неё постоянно, кроме сна дергается голова, рука и нога. Но она начала глотать пюрешки которые я даю ей через рот, и подкармливаем через зонд, даём разные таблетки. Особо она не сильно восстановилась от овощика которым была. Нам нельзя интенсивно восстанавливаться, так как это может спровоцировать рост опухоли и метастазы, нельзя даже физиопроцедуры делать. Я делаю ей легкий массажик (она все время плачет, но ведь кроме этого массажа мне не чем ей помочь). Я учу ее сидеть, держать голову, пытаемся стоять на специальном приборе. Мне очень тяжело, я ни на минутку не присяду, я устала, постоянно хочу спать. А еще пришла невролог, я у неё спрашиваю: ну как вообще, что скажите, а она мне: «Мол вот таким овощем ваш ребёнок и останется». Я спрашиваю, что есть сама не будет, в туалет сама не сходит? А она мне: «Нет». Мне плохо стало, я чуть в обморок не упала, я весь день рыдала! Потом вроде подуспокоилась, взяла себя в руки, мне сёстры и врач по ЛФК сказали вообще её не слушать, она всем так говорит. Хирург оперировавший нас сказал, что не опухоль (или в большей степени не опухоль) ввела Василёчка в такое состояние, а то что еще до операции у неё был отёк мозга с гипоксией и ишемией и вот это плохо.»
Мы будем бороться за Василису.
Но это еще не самое страшное. Нас во вторник выписывают на недельку домой, а потом едем в морозовскую больницу на химиотерапию.
У нас очень редкая и высокозлокачественная опухоль характерная для деток такого возраста. Я читала, что если появляются метастазы, то ребёнка уже не спасти. Я читала что без метастазов шанс выживания 40 %, но врач сказал что и вовсе 15%. У нас пока вроде нет метастазов (во вторник будет точно известно). А у нас еще столько операций на животе, что врачи боятся, что их героические усилия по хирургии разлезутся под действием химии.
Поэтому, если Бог даст, мы переживём химию, будем активно восстанавливаться.
И на следующей неделе начнём собирать деньги, будем делать для Василисы страничку Вконтакте, будем пробовать обращаться в благотворительные фонды. Денег много нужно. Смесь, которую мы едим на 2 дня пачки хватает, говорят 700 рублей стоит, памперсы на месяц самые дешевые и большие упаковки в Ашане больше 2000 рублей, лекарства, пюре, каши, пеленки, а потом и средства восстановления. Даже на мелочи столько много денег набирается.
2 октября пишу:
Пишу, а сама рыдаю, заливая клавиатуру слезами. Василёчек уснула, больше часа головка и ручки дёргались. Я её глажу, целую, говорю: успокойся мой хороший, мое солнышко, моя доченька, она слушает, вроде смотрит на меня и понимает, а потом опять начинает дергаться.
Сейчас допишу, помолюсь и в 23.30 надо будет опять малышку кормить, будить не буду, тихонечко покормлю через зонд. У неё завтра тяжёлый день, МРТ под наркозом, УЗИ, может еще люмбальная пункция. По результатам МРТ мы будем знать нет ли у нас метастазов и есть ли шанс! Смотрю на неё, плачу, но верю только в лучшее!