Работаем, отдыхаем, работаем, работаем!
Вот такая жизнь😁 Здравствуйте, друзья!
Сегодня у нас вторая попытка сделать очередное контрольное МРТ. 5 августа мы уже пытались сделать МРТ в НПЦ"Солнцево" как и всегда, это наше первое МРТ после установки титанового импланта. Но нам отказали, сказали, что необходимо письмо или справка о составе импланта и без него делать вообще не будут, выписка их не устроила. Мы пытались прямо там связаться с врачами из Бурденко, но у нас ничего не получилась и пришлось ехать домой ни с чем. Теперь, конечно такое письмо у нас есть и я надеюсь, что всё пройдёт нормально. Хорошо, что хоть у всех наших собранных анализов и справок не окончился срок действия и не пришлось Василису таскать опять по врачам и процедурным кабинетам.
По поводу эпилепсии. Мы все ещё в поиске лекарства, которое будет купировать эпилептические приступы. Уже перепробовали много новых современных препаратов от эпилепсии, но ни один не дал желаемого эффекта. А чтобы попробовать новый препарат, требуется время, его надо вводить постепенно, медленно доводя дозу до требуемой. И вот мы уже два месяца даем Василисе новое лекарство, постепенно увеличивая дозировку как прописал эпилептолог. На днях вышли на максимальную дозу и до середины сентября будем смотреть что и как. Пока непонятно, помогает ли Ваське новое лекарство. Вроде не видим некоторое время приступов, переговариваемся с супругом, замечал ли он приступы, замечала ли я. Вроде бы мы оба приступов несколько дней не замечали и начинаем таить надежду что новое лекарство все-таки помогает, но потом кааак опять начинаются серии приступов по 20-30 за раз и опять отчаяние наваливает. В общем, выходим на максимальную дозировку нового лекарства и ждем месяц. Пока лучше всего нам помогал предыдущий препарат, но даже при нем фиксировалась очень сильная эпиактивность, хотя внешне она сильно не проявлялась.
На гормональном фронте у нас положительные изменения. Наконец-то пришла квота на гормональные лекарства для Василисы. Мы их получили и начали колоть. От преждевременного полового созревания - укол раз в 28 дней.
А врача из эндокринологического диспансера насторожила Васькина эпилепсия. У него в практике были случаи, когда лечение гормоном роста усиливало эпилептические приступы. Поэтому гормон роста начали с самой малой дозы и через день уже 4 раза укололи. Гормон роста выпускается в специальном устройстве - шприц-ручка, лекарства в котором нам пока хватает на месяц. Надо только каждый раз новую иголочку вставлять. Иголочка тоненькая, как инсулиновая, длиной 6 мм. Уколы не болезненные, хотя и чувствительные. В момент укола Василиса хмурится, но потом удается её быстро заговорить и она улыбается еще во время выполнения укола. Быстрого эффекта ждать не стоит сказал врач, но в любом случае, это уже начало приводить в норму Василисин организм.
А ещё были немного не пикнике-шашлыке😁
Вот такие новости. Всем тёплых деньков и хорошего настроения!
#Василисапротиврака#реабилитацияинвалидов#ребёнокинвалид#побеждайиживи#атро#эпилеспия#хочуходить#учусьжить
