Ну как-то так😥 Здравствуйте, друзья!
Пришло время написать про наше пребывание и обследование по эндокринологии и наконец принять этот факт.
Провели нам разные обследования, брали разные анализы и наш анамнез пополнили новые неприятные диагнозы:
1 - Гонадотропинзависимое преждевременное половое созревание.
2 - Дефицит, вторичный гипотериоз.
3 - Дислипидемия.
По итогу пребывания и обследования, выяснилось, что у нас плохо обстоят дела и нам назначили гормональную терапию:
Щитовидная железа работает в дефиците, назначили, уже начали пить его. L-тироксин будем пить пока некоторое время, потом сдаём анализы и замеряем уровень гормонов, потом отменяем и не пьем некоторое время, затем опять проверяем уровень гормонов и если они окажутся ниже нормы, значит щитовидка не справляется и придётся пить препарат всю жизнь.
В итоге проведения лучевой терапии, когда Василисе облучали голову, нарушилась работа гипофиза, из-за чего вырабатывается мало гормона роста и сейчас в период полового созревания начала зашкаливать выработка половых гормонов.
И если с половыми гормонами еще можно справиться, для этого нам назначили препарат колоть 1 раз в месяц на протяжении лет пяти, пока Василиса вырастет и сформируется, то с гормоном роста всё сложно.
В ближайший год нам придётся колоть гормон роста каждый день, через год мы опять ложимся на обследование и заново проверяем всю гормональную систему. Но на прогресс со стороны гипофиза рассчитывать не приходится. И скорее всего нас ждёт такая же участь, как и всех подобных пациентов, а это около пяти лет каждодневных уколов гормона роста, а потом всю оставшуюся жизнь по несколько курсов в год.
Гормон роста очень дорогой с учётом каждодневного круглогодичного применения и пока этими препаратами будет обеспечивать нас государство. Но не знаю как будут обстоят дела, когда Василисе будет 18 и она станет "взрослым".
Но и сейчас спокойно получить лекарства мы не можем. Я думала, что супруг привезёт их нам 16 числа в первый приезд, так как затягивать нельзя лечение, кстати недостаток гормона роста сейчас и усугубляет наш остеопороз. Но выяснилось, что сначала онколог должен дать разрешение на лечение гормонами, потом мы должны принести все документы эндокринологу в поликлинику, потом мы должны посетить эндокринологический диспансер, который будет подтверждать диагноз и дозы лекарств, нафига это нужно, если диагнозы и лекарства нам выписали в государственном крупном учреждении, специализирующемся именно на этом. И потом в Морозовскую, через которую и заказывается лекарство. Неделю назад мы записались в диспансер только на 17 июня, так что лекарства получим не раньше чем через полтора месяца, капец!
Вообщем как снежный ком нарастают плохие диагнозы и уже не знаешь, что ещё навалится на Василису.
Друзья, далее немного расшифровываю диагнозы, для тех кому интересно.
1 - Ни один человек не может нормально жить без нормального уровня соматотропного гормона. Чаще всего его называют гормоном роста. Это активный белок, который занимает в организме важное место по части обмена вещества и выработки новых клеток. Синтез его происходит в гипофизе, благодаря чему воздействуют на процессы непосредственно из мозга.
В организме человека формируется огромное количество химических соединений, которые управляют процессами развития организма, регулируют работу важных для жизнедеятельности желёз, контролируют обмен веществ. Соматотропный гормон роста формируется в гипофизе под непосредственным контролем гипоталамуса. Он отвечает за рост организма, регулирование обменных процессов, в том числе расщепление белков, жиров и углеводов, а также работу желез внутренней секреции, усиливает поглощения костной тканью кальция, укрепляет кости и увеличивает силу мышц.
2 - Гипотериоз – эндокринная патология, связанная с недостаточностью продукции тиреоидных гормонов щитовидной железы или неэффективностью их действия на клеточном уровне. Гипотиреоз у детей проявляется вялостью, заторможенностью, мышечной гипотонией, запаздыванием прорезывания зубов и закрытия родничка, отставанием роста, психомоторного и умственного развития.
Тиреоидные гормоны играют чрезвычайно важную роль для нормального гармоничного развития ребенка. Дефицит тиреоидных гормонов у детей вызывает более тяжелые последствия, чем у взрослых; причем, чем младше ребенок, тем опаснее гипотиреоз для его здоровья и жизни. Гипотиреоз у детей приводит к задержке физического и умственного развития (роста, полового созревания, интеллекта), нарушению всех видов основного обмена веществ (белков, жиров, углеводов, кальция) и процессов терморегуляции.
3 - Дислипидемия (ДЛП) – это нарушение нормального (физиологичного) соотношения липидов (жиров) крови. При длительном существовании приводит к развитию атеросклероза и заболеваниям сердечно-сосудистой системы, увеличивая риск развития таких серьёзных заболеваний, как инфаркт и инсульт.
Синонимы русские: "Плохой" холестерин, гиперхолестеринемия, плохой липидный профиль.
И к сожалению наш случай не решить диетами, физической активностью и отказом от вредных привычек.
#Василисапротиврака#АТРО#ракнеприговор#ребёнокинвалид#побеждайиживи#реабилитацияинвалида#дружнаясемья#дцп#трисестры#реабилитацияонкология
